Patienter med KOL lider under betydelige symptomer, oftest er disse dårligt erkendt og derfor dårligt lindret. Palliation som behandlingstilgang bør ifølge Sundhedsstyrelsen starte ved diagnosen, hvis der er betydende symptomatologi. Palliation og rehabilitering har et stort indholds- og tidsmæssigt overlap, hvilket er forsøgt illustreret i figur 6. Udover fokus på medicinsk symptomkontrol er der også behov for at være opmærksom på patientens og de pårørendes ønsker, forestillinger og frygt. Henover sygdomsforløbet ændres indhold i samtaler og behandling i takt med, at sygdommens betydning for patienten og dennes omgivelser ændrer sig. Der er et stort umødt behov for og ønske om at drøfte den sidste tid.

For at imødekomme den svært symptomatiske patients behov skal sundhedsvæsenet tilbyde en tværfaglig, teambaseret samt patient- og pårørende-involverende tilgang. For en mindre gruppe patienter med KOL vil der være behov for højt specialiseret palliativ indsats, som vi i dag kender fra patienter med cancer. Dette tilbud er ikke til stede i dag i tilstrækkelig grad – men udviklingen går i retning af dette, se fx Dansk Lungemedicinsk Selskabs klaringsrapport ¹³².

I overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for den palliative indsats ¹³³ tilbydes palliation ud fra behov snarere end ud fra diagnose, og palliationen igangsættes tidligt i patientforløbet, ikke først når kurativ behandling af grundsygdommen er opgivet. Se også vejledninger.dsam.dk/palliation/

WHO 2002:

Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. ¹³³ 

Der er sket et paradigmeskift, idet indsatsen er gået fra at være lindring af uhelbredeligt syge til at være lindring af alle patienter med symptomatisk, livstruende sygdom. I stigende grad vil der derfor være et tidsmæssigt og indholdsmæssigt overlap mellem lungerehabilitering og palliativ behandling ¹³³. I den nye definition af lungerehabilitering fra ATS (American Thoracic Society) og ERS (European Respiratory Society) indgår symptomvurdering, livskvalitets- og sundhedsfremmende adfærdsændringer som succesparametre for rehabiliteringen. Således er den nye definition:

Pulmonary rehabilitation is a comprehensive intervention based on a thorough patient assessment followed by patienttailored therapies, that include, but are not limited to, exercise training, education and behavior change, designed to improve the physical and psychological condition of people with chronic respiratory disease and to promote the long term adherence to health- enhancing behaviors. (Singh 2013 ¹³⁴.

Figur 6 beskriver den kombinerede indsats i lungerehabilitering med fokus på træning, undervisning og adfærdsændring samt den palliative indsats med fokus på symptomkontrol livskvalitet og inddragelse af de pårørende.

Fælles planlægning af behandlingsmål (FPB) er den danske betegnelse for ACP, som Dansk Lungemedicinsk Selskab anbefaler ¹³².

ACP er taget fra det engelske udtryk Advance care planing, en samtalerække med patienten og eventuelle pårørende om, hvad der er betydningsfuldt for patienten. I denne samtale drøftes bl.a. frygt og håb. Samtalerne ændrer sig i takt med sygdomsprogression. Ved betydelig symptombyrde tales om terminalforløb og eventuelle overvejelser om døden, og der bør tages stilling til ophør af behandling (inklusive hjemmeilt) uden subjektiv effekt.

Sådanne samtaler adskiller sig fra almindelige kliniske konsultationer ved at være styret af patientens ønsker. Fra studier ved vi, at mange patienter ønsker denne prognostiske viden og sidst i forløbet også samtaler om døden ^135,136. Vi ved ligeledes, at alle patienter rummer en stor del ambivalens omkring at høre dårligt nyt om deres fremtid. ACP skal tilbydes i god tid, og patienten skal have mulighed for at forberede sig inden samtalen. Dansk Lungemedicinsk Selskab har udgivet en manual, som kan hjælpe klinikkere med denne type af patientinvolverende samtaler ¹³².

Den kombinerede indsats af rehabilitering og palliation starter ved diagnosen med en grundig symptomvurdering. Hvis der findes symptomer, skal disse forsøges lindret. Hvis patienten ikke har betydende symptomer ved diagnosen, skal patienten følges med regelmæssig systematisk symptomscreening, fx MRC og CAT-skemaer, da den almindelige kliniske samtale ikke giver hverken læger eller sygeplejersker fyldestgørende viden om symptomer ^137,138. MRC alene er ikke anvendeligt til symptomscreening, da denne værdi udelukkende fortæller om funktionsdyspnø.

Trods optimal medicinsk behandling iflg. GOLD har mange patienter med avanceret KOL en række symptomer og begrænsninger i deres liv. Der kan være tale om udtalt fysisk inaktivitet og social isolation. Patienterne kan opleve hyppige eksacerbationer ledsaget af angst, yderligere funktionstab og muskelatrofi og med høj risko for død. Patienter med KOL har ofte komorbiditeter som osteoporose, hjertesygdom, diabetes, depression, søvnapnø og lungecancer. I terminalfasen af KOL kan lindring blive så kompleks og svær, at plejen bedst foregår i højt specialiseret palliativt regi, fx hospice – men et sådan højt specialiseret palliativt tilbud findes ikke alle steder i landet.

I Dansk Lungemedicinsk Selskabs klaringsrapport om pallitaion introduceres følgende terminologi til beskrivelse af lungesygdomme i slutstadiet ¹³²:

Kronisk lungesvigt: Defineres som en tilstand, hvor lungesygdommen medfører permanent nedsat lungefunktion, og hvor daglige symptomer begrænser patienten trods optimal standardbehandling. Lungefunktionsnedsættelsen kan måles ved lungefunktion eller arteriel blodgas (hypoksæmi og/eller hyperkapni). Patienter kan således have kronisk lungesvigt på baggrund af flere forskellige kroniske lungesygdomme som fx KOL og lungefibrose. Betegnelsen definerer, at sygdommen er af en sådan sværhedsgrad, at palliativ tilgang kan startes. Kronisk lungesvigt er med uvis forventet restlevetid.

Terminalt lungesvigt: Når det kroniske lungesvigt bliver så alvorligt, at patienten vurderes at have kort restlevetid, betegnes tilstanden som terminalt lungesvigt. Patienten er nu så syg, at kriterierne for terminaltilskud er opfyldte.

Kriterier for terminaltilskud: Hvis en patient med KOL har betydeligt forværret tilstand gennem måneder og opfylder mindst to af nedenstående kriterier, kan der ansøges om terminaltilskud:

• Mindst to indlæggelser med KOL-eksacerbation og/eller én indlæggelse med NIV- eller respiratorbehandling de seneste 6 måneder
• Opfylder indikation for permanent iltbehandling
• Fald i fysisk aktivitet og stigende afhængighed af andre til hverdagsgøremål
• BMI < 18 til trods for optimal ernæring, herunder ernæringstilskud
• Progredierende eller nydiagnosticeret svær komorbiditet.

Hvis der søges og bevilges terminaltilskud til en patient med KOL, skal dette revurderes efter 12 måneder, pga. den store prognostiske usikkerhed.

Snarligt døende: Når patienten vurderes i en tilstand, hvor kun umiddelbart lindrende behandling er indiceret, al anden behandling er udsigtsløs, og døden forventes indenfor timer til få dage. Se afsnittet Palliation til snarligt døende.

Hvis en patient med KOL har klassiske KOL-symptomer, bør man overveje:

• om patienten får den rette medicin, jf. GOLD?
• om patienten kan finde ud af at tage sin medicin*?
• om patienten overhovedet tager sin medicin?
• om patienten har nyopstået komorbiditet, som skal udredes og behandles?
• om patienten har et velfungerende socialt netværk?
• om patienten har ønsker og overvejelser?
• om patienten er angst?

* Er der problemer med sugeevnen eller tekniske problemer med devicet?

Når der er taget stilling til ovenstående, og patienten forsat er betydeligt symptomatisk, bør man overveje, om behandlingen skal suppleres. Opioid er dyspnølindrende ¹³⁹. Hos patienten med meget fremskreden KOL, uden effekt af andre tiltag, kan man primært forsøge 2,5-5 mg morfin pn i form af fx morfinmixtur (røde dråber, oramorph), der optages hurtigt po. Hvis pn opioid har effekt, vil fast morfin med depotvirkning – fx tablet Contalgin 5-10 mg x 2 dagligt – oftest være særdeles effektiv til at lindre dyspnø. Man skal selvfølgelig være opmærksom på opioidbivirkninger, specielt svimmelhed, træthed, konfusion og forstoppelse, mens frygten for respirationsstop i nævnte doser er ubegrundet.

Tablet Nozinan – fx 5 mg eller Phenergan 10 mg pn – har klinisk god, beroligende effekt hos en del patienter med KOL, men der findes kun kliniske erfaringer med disse stoffer og absolut ingen evidens.

Benzodiazepiner: Har klinisk ringe effekt på dyspnø, men kan overvejes med vanlig indikation og forholdsregler, når angst er det dominerende problem ¹⁴⁰.

Fast prednisolon i så lav dosering som muligt – fx 5-10 mg x 1 dagligt – kan blive sidste udvej hos udvalgte patienter med meget fremskreden KOL for at reducere hyppige eksacerbationer. Hos enkelte kan det give øget appetit og fødeindtag. En del af den patientoplevede effekt af fast prednisolon skyldes nok steroids aktiverende virkning (kan evt. provokere mani og delir), og man skal være opmærksom på, om patienten er depressiv, og om den samme effekt kan opnås med antidepressiv medicin med færre bivirkninger. Dog er fast prednisolon en behandling med massive irreversible bivirkninger, diabetes, osteoporose osv.

Ernæringsvejledning: (se afsnittet Ernæringsintervention).

Ilttilskud ved svær hypoxi reducerer dødelighed og progression af cor pulmonale og hjerteinsufficiens med perifere ødemer. Subjektivt kan patienten opleve bedre cerebral funktion og mindre dyspnø, men oftest mærker de ingen forskel udover besværet og forringet mobilitet ved at skulle tilsluttes ilt mere end 15 timer i døgnet, se afsnittet Iltbehandling.

Er patienten i klar terminal fase, kan det i mange tilfælde forenkle og lette dagligdagen at stoppe hjemmeilt. Patienter med udtalt dyspnø, men uden hypoxæmi, synes sjældent at opleve gavn af 'pallierende' ilttilskud ¹⁴¹.

Vejrtrækningsteknik og -vejledning ved fysio- og ergoterapeut samt afslapningsteknikker og hensigtsmæssig tilrettelæggelse af daglige aktiviteter er effektive til at lindre oplevelse af åndenød og bevare mestring og kontrol af symptomer på gode og dårlige dage ¹⁴². Vejrtrækningsteknik som ”læbe presse” (”pursed lip breathing” = udånding med spids mund) og brug af PEP-fløjte kan lindre følelsen af åndenød og hvæsen, formentlig ved at mindske luftvejsobstruktion sfa. tab af elastic recoil og emfysem. Derudover reduceres angst og respirationsfrekvens, når patienten fokuserer og koncentrerer sig om at fastholde en rolig kontrolleret vejrtrækning i stedet for en angstpræget hurtig og overfladisk vejrtrækning. Se mere om PEP-fløjten her. 

Patienten vurderes snarligt døende, når vedkommende er i en tilstand, hvor kun umiddelbart lindrende behandling er indiceret, mens al anden behandling er udsigtsløs, og døden forventes indenfor timer til få dage.

Terminalfasen er bl.a. beskrevet i statusartikel 2013 ¹⁴³. Ved KOL kan det være umuligt at sige med sikkerhed, hvornår terminalfasen starter – selv voldsomme eksacerbationer kan ofte behandles, og patienten udskrives. Det anbefales at følge kriterierne foreslået af DLS ¹³².

”Prognostisk lammelse” taler man om ved KOL, netop fordi man som behandler ikke med sikkerhed ved, om der er tale om endnu en voldsom eksacerbation, eller der er tale om tegn på dødens snarlige indtræden. Denne prognostiske lammelse resulterer i, at KOL-patienter ikke tilbydes den økonomiske hjælp, de er berettigede til, fx får kun ca. 5 % af KOL-patienter terminaltilskud, mens ca. 50 % af patienter med lungecancer får det ¹³⁵.

Helhedsvurderingen skal omfatte åndenød i hvile eller ved mindste anstrengelse samt lavt dagligt funktionsniveau, lavt BMI og lavt dagligt aktivitetsniveau. Både MRC og CAT vil være stigende, når sygdommen nærmer sig sit slutstadie.

I de sidste leveår har patienter med terminal KOL dårligere livskvalitet og funktionskapacitet og er mere præget af angst og depression end patienter med lungecancer ¹³⁵. Ugunstige sociale omstændigheder, ofte præget af afsavn, forværrer problemerne.

Trods dette stiller mange patienter med meget svær KOL ikke store krav. De beskriver sig ikke som svært syge og kan beskrive deres åndenød og funktionsnedsættelse som normal og forventelig efter et liv som ryger ¹⁴⁴.

Milepæle kan identificeres i sygdomsforløbet som en anledning til opfølgning og vurdering af palliationsbehov, evt. med støtte fra en tjekliste. En meget svær eksacerbation – fx med behov for NIV eller respiratorbehandling – bør som minimum give anledning til samtale om den seneste indlæggelse samt fremtidige behov og ønsker med største lydhørhed for, hvad patient og pårørende ønsker at diskutere, idet op til 50 % ikke ønsker at kende deres prognose eller diskutere end-of-life ¹⁴⁵.

Kommunerne har forskellige tilbud til patienter med KOL om pleje i den terminale fase. Behandlerteamet kan bestå af flere faggrupper omfattende lungemediciner, praktiserende læge, sygeplejerske, hjemmesygeplejerske, fysioterapeut, diætist, ergoterapeut og præst eller psykolog. Se Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med KOL.

Aftagende dagligt funktionsniveau og hyppige eksacerbationer betyder ofte, at terminale KOL-patienter er bedst kendt i sengeafsnittene og sjældent eller måske aldrig ses i ambulatorier eller hos egen læge, medmindre de besøges i eget hjem vha. udgående funktioner imellem de hyppige indlæggelser. For nogle af de dårligste KOL-patienter kan tovholder- og koordinatorfunktion derfor være bedst placeret i hospitalsregi, hvis der er udgående teams med palliativ erfaring, fx hjemmeilt placeret i sygeplejerskens regi eller lignende.

Patientundervisning og -vejledning øger patientens, de pårørendes og netværkets indsigt i sygdommen. Undervisningen øger egenomsorg herunder evne til håndtering af åndenød og angst, samt forebyggelse og tidlig behandling af eksacerbationer, og har vist at kunne bedre depression og dysfori ¹⁴⁶. Den bør foregå ved specialuddannet sygeplejerske i forbindelse med ambulant rehabilitering eller i eget hjem.

Skriftlige selvbehandlingsplaner (se afsnittet Eksacerbation) – med prednisolon og antibiotika til opstart ved eksacerbationer – udleveres til udvalgte KOL-patienter og kan måske forebygge en indlæggelse på bekostning af, at patienten måske opstarter lidt flere eksacerbationskure end ellers. Dog er disse planer stadig kontroversielle, og et studie har endda vist overdødlighed i selvhjælpsgruppen ¹⁴⁷.

Selvbehandlingsplaner og -behandling udenfor hospital er altid en balance, hvor man kan blive for restriktiv med indlæggelse eller få patienten til af fejltolke enhver helbredsmæssig forværring som eksacerbation i stedet for at blive lægefagligt udredt for evt. alvorlig komobiditet.