DSAM tager forbehold for, at der kan være nye retningslinjer/ny evidens på området. Vi har dog valgt at lade vejledningen være aktiv, da der stadig er en del brugbar information i den.
Den praktiserende læge er en vigtig aktør i forhold til at opnå et godt palliativt forløb i patientens eget hjem og skal derfor være proaktiv og let tilgængelig.
Flertallet af uhelbredeligt syge patienter ønsker at tilbringe så meget tid som muligt og at dø hjemme 6,7. Det er hensigtsmæssigt tidligt i forløbet at tale om sådanne ønsker for en sidste tid, fx også om hvem, der skal være ‘talerør’ for patienten, hvis patienten ikke længere selv kan give udtryk for ønsker osv. (Et formaliseret begreb i mange engelsksprogede lande er ‘Advance care planning’) 8. De professionelle skal bidrage med faktuelle oplysninger, så patient og pårørende kan udtrykke deres ønsker og samtidig vide, at det indimellem ikke går som planlagt. Derudover er det vigtigt at vide, at ønsker ofte ændrer sig i forløbet 6,7.
Kulturelle forskelle og sprogproblemer kan være en udfordring i samarbejdet omkring patienter fra andre lande og kulturer.
• Respekter patient og pårørendes håndtering af situationen.
• Brug professionel tolk ved sprogbarrierer – også til hjemmebesøg.
• Bevar din faglighed – med respekt for andre traditioner.
• Vær opmærksom på, at symptombeskrivelse ikke altid er ud fra samme sygdomsopfattelse som i Danmark.
• Vær ærlig – spørg, når du ikke forstår ønsker eller reaktioner.
• Hav respekt for alle religioner – kontakt evt. præst, imam, rabbiner eller andre relevante personer.
Hvad er vigtigt at drøfte i forløbet i forhold til den pårørende?
Pårørende er vigtige samarbejdspartnere. Det er vigtigt sammen med patient og pårørende at definere, hvem kommunikationen skal gå igennem – og hvordan. Det kan være berigende at være pårørende og yde omsorg for patienten i hjemmet, men det kan også være en belastende opgave – både praktisk og følelsesmæssigt 9, 10. De professionelle bliver derfor nødt til også at være opmærksomme på de pårørendes behov for støtte og omsorg.
Behandlere og familien kan tidligt drage nytte af at drøfte patientens netværk i relation til daglig aflastning, besøg, de alvorlige samtaler osv. Herved fås et overblik over, hvor ressourcestærkt netværket er, og den nødvendige hjælp i hjemmet kan planlægges på et tidligt tidspunkt.
Nogle pårørende er motiverede for at yde basal fysisk omsorg og deltage i medicingivning osv. Det tilrådes, at den praktiserende læge og/eller hjemmesygeplejersken drøfter dette grundigt med patient og pårørende. Det kan have uhensigtsmæssige konsekvenser som ‘professionalisering’ af den pårørende 9, men kan også give patient og pårørende en frihed til ikke at være omgivet af professionelle hele tiden 10.
Den praktiserende læges rolle i palliative forløb 9,11,16
Den praktiserende læge er en vigtig aktør i hele patientens forløb. I flere studier vurderede patienter og pårørende, at den praktiserende læges indsats var utrolig værdifuld på trods af, at symptomlindringen ikke altid var optimal 9,12,13. Det handler således om, at der ud over symptomlindring også lægges vægt på kontinuitet og kendskab til patienten 14,15,16 samt aktiv involvering, fx hjemmebesøg i forløbet 4,17.
Vores praktiserende læge kom af sig selv … Han stak hovedet ind og spurgte, om han ikke skulle gøre noget. Og det var en utrolig lettelse for mig, at jeg ikke først skulle kontakte ham pr. telefon. Nu var han der. Da følte jeg virkelig, at han gav mig den opbakning, som en læge nu kunne give. (Citat fra interview med efterladte pårørende 9)
Må den praktiserende læge selv tage kontakt til patienten?
Under patientens behandlingsforløb i hospitalsregi er kontakten ofte sparsom. Det er vigtigt, at den praktiserende læge holder sig orienteret om patientens behandlings- og sygdomsforløb, og at kontakten til patienten opretholdes/reetableres, så patient og pårørende ikke efterlades i Ingenmandsland efter endt hospitalsbehandling 9,18,19. Det kan indebære en proaktivitet i form af opsøgende kontakt til patient og det øvrige sundhedsvæsen, gerne med faste aftaler om kontakt.
Den praktiserende læge har ansvaret for den basale palliative behandling, som denalvor ligt syge og døende patient skal tilbydes i eget hjem (se de følgende afsnit for mere specifik symptomlindring). Patient og pårørende har stor forståelse for, at den praktiserende læge ikke kan vide alt og har respekt for de læger, der søger råd hos andre professionelle 9. Det kan således være nødvendigt at kontakte samarbejdspartnere for råd, vejledning eller direkte hjælp til behandlingen i hjemmet, som fx psykolog, præst, fysioterapeut, ergoterapeut, socialrådgiver og det palliative team.
I flere undersøgelser peger både patienter, pårørende og professionelle på, at det bør være den praktiserende læge, der sikrer overblik og kontinuitet (tovholder) i de palliative forløb 9,11,20. Én af undersøgelserne viste imidlertid, at alle aktører inkl. patient og pårørende oftest så dem selv som tovholdere 20. Der er således brug for tydelighed på tovholderbegrebet, og hvad det indebærer.
Vi har derfor i denne vejledning valgt at definere den praktiserende læge som gennemgående sundhedsperson, da øvrige sundhedsfaglige aktører ofte kun er involveret i en eller flere perioder af det palliative forløb.
Den praktiserende læge skal være forudseende og tænke fremad i forhold til symptomer og problemer i forløbet. Det er vigtigt, at der er aftaler med såvel hjemmepleje som patient og pårørende om, hvad strategien er, når tilstanden forværres. Behandlingsovervejelser, tilgængelig medicin i hjemmet og orientering af kollega (ved egen læges fravær) er elementer i en sådan forudseenhed.
Hvis det er relevant, søger lægen om terminaltilskud til lægemidler, udskriver recepter (inkl. håndkøbsmedicin og ernæringsprodukter) og skriver terminalerklæring til kommunen ift. fx pleje i hjemmet, tilskud til ernæringsprodukter og plejeorlov (se side 80ff). Lægen bør desuden tænke på mulighed for åben indlæggelse på patientens stamafdeling og være opsøgende i forhold til dette.
Hvordan sikrer man tilgængelighed?
TIPS til logistik i egen praksis
Patienter i palliativt forløb kan tydeliggøres i EDB-systemet, og patienter med denne status bør være kendt af alle i klinikken.
Hjemmesygeplejerskens opgaver i palliative forløb er at udføre uddelegerede opgaver.
Det kan fx indebære:
• at samarbejde med den praktiserende læge
• at koordinere den praktiske bistand i hjemmet i samarbejde med kommunens visitatorer/borgerkonsulenter
• at hjælpe med personlig hygiejne i samarbejde med sosu-hjælpere/-assistenter i hjemmeplejen
• at forestå den palliative medicinske behandling i samarbejde med praktiserende læge (og evt. palliative team)
• at udføre sårpleje, medicinering og sondeernæring
• i særlige tilfælde at forestå subkutan væsketerapi og parenteralt ernæring
• at vejlede og undervise patient og pårørende
• at give støtte og omsorg til patient og familie i forhold til psykiske, sociale og eksistentielle problemstillinger
• at vurdere behov for hjælpemidler og sørge for, at de installeres i hjemmet – fx plejeseng, anti-decubitus madras og toiletstol
• at vurdere borgerens helbredstilstand løbende og advisere praktiserende læge om ændringer/symptomer − evt. ved hjælp af en behovsvurdering (EORTC QLQ 15-PAL)
I mange kommuner findes ‘nøglepersoner’ eller ressourcepersoner i hjemmesygeplejen med specialkompetencer indenfor palliation. Disse personer er vigtige samarbejdspartnere, især for den praktiserende læge.
Samarbejde mellem den praktiserende læge og hjemmesygeplejerskerne er alfa og omega i forhold til en god palliativ indsats. Der er dog både organisatoriske og samarbejdskulturelle udfordringer 11. Vigtige elementer er vidensdeling, kommunikationsveje og tydelige aftaler, men også kendskab til og respekt imellem professionelle er yderst vigtig. Det er et fælles ansvar for den praktiserende læge og hjemmesygeplejerskerne, at samarbejdet fungerer. Patient og pårørende bliver utrygge og frustrerede, hvis samarbejdet ikke fungerer 9.
Det anbefales at mødes med hjemmesygeplejersken i patientens hjem tidligt i forløbet, fx ved udskrivelse fra hospital eller ved særlige komplekse problemstillinger. Formålet med mødet er:
• at patient, pårørende, læge og sygeplejerske lærer hinanden at kende
• at få klarhed over patientens og pårørendes ønsker og forventninger
• at planlægge opgavefordeling
• at aftale kommunikationsveje mellem alle implicerede dag, aften og nat.
I nogle situationer hindrer praktiske forhold dette fælles møde. Det er så op til læge og hjemmesygeplejerske at sikre ovenstående alligevel bliver afklaret.
Direkte telefonlinjer mellem læge og hjemmesygeplejerske er ønskelige. Elektronisk kommunikation (medcom standard) til hjemmesygeplejen, palliative teams og hospice bør anvendes og giver den fordel, at kommunikationen mellem afsender og modtager kan foregå asynkront. Vær opmærksom på, at cpr-numre og personfølsomme oplysninger ikke må fremgå af en almindelig e-mail, som derfor ikke kan bruges. Der kan anvendes elektronisk kommunikation mellem læge og patient − eller pårørende på patientens vegne.
En fjerdedel af alle dødsfald i Danmark sker i plejebolig 3. Mange af beboerne er demente og har ofte stor komorbiditet, så der stilles helt specielle krav til indsatsen fra personalet, der oftest har en kortere sundhedsfaglig uddannelse. Hver plejebolig har mange forskellige praktiserende læger tilknyttet, og det er svært at lave faste rutiner, specielt omkring medicinering. Et projekt i København viste, at en forenklet medicinliste med få præparater kan gøre arbejdet enklere for de ansatte 21,22.
Behandling på et plejecenter af et palliativt forløb i sen fase adskiller sig ikke væsentligt fra anden palliativ behandling. Bestilling af tryghedskasse og brug af subkutan nål i den sidste tid er god praksis også her, se side 71 og 73. Beboerne er sårbare ældre og utidige indlæggelser og transport bør undgås. Allerede ved indflytning i plejebolig − og løbende i forløbet − bør man også her tale med patient, pårørende og personale om ønsker for livsforlængende behandling m.m.8 samt tale om fordele og ulemper ved evt. indlæggelse.
Den praktiserende læge kan bidrage med viden om og engagement i den enkelte beboer og være tilgængelig for plejepersonalet, evt. i form af faste aftalte kontakter, når forløbet kræver det.
Det basale team har mange samarbejdspartnere, hvilket understreger vigtigheden af en tydelig opgavefordeling
Den specialiserede palliative indsats varetages i den del af sundhedsvæsenet, som har palliation som hovedopgave − herunder palliative teams, palliative afdelinger på hospitaler og hospice − og behandler patienter med komplekse problemstillinger, se side 8. Med komplekse problemstillinger forstås dels sværhedsgraden af de enkelte problemer, dels flere sammenhængende problemområder 1.
1 Palliative teams yder specialiseret palliativ indsats til patienter, der er indlagt på hospitalsafdelinger eller befinder sig i eget hjem (inklusive plejecentre) og rådgiver personalet på det sted, hvor patienten befinder sig. Palliative teams yder herudover formel og uformel uddannelse af personale på det basale niveau
Palliative afdelinger er en del af et hospital og yder specialiseret palliativ indsats til indlagte patienter. Målet med indlæggelse på en palliativ afdeling er at justere patientens pleje og behandling, så patienten om muligt kan udskrives enten til hjemmet, til andre afdelinger eller til kommunale plejecentre.
Hospice yder specialiseret palliativ indsats til indlagte patienter og deres pårørende i den sidste levetid, når det ikke længere er nødvendigt, at patienten er indlagt på hospital, og når patientens eller de pårørendes palliative behov ikke kan varetages i hjemmet eller på et kommunalt plejecenter. Patienten skal selv ønske at komme på hospice.
Der er mulighed for at få råd og vejledning hos de specialiserede palliative teams/enheder og hospices, eller den praktiserende læge kan lave en egentlig henvisning til specialiseret indsats efter aftale med patienten. Henvisningskriterier til alle palliative enheder er, at patienten skal lide af en livstruende sygdom, OG der skal være et kompliceret symptom/problemstilling af fysisk, psykisk, social og/eller eksistentiel/spirituel art, der kræver en specialiseret, tværfaglig indsats. Patienten skal desuden samtykke i, at henvisningen skrives.
Sundhedsstyrelsen har anbefalet regionerne at etablere mulighed for telefonisk rådgivning ved palliative specialister døgnet rundt, og i alle regioner er der enten aktuelt etableret et døgndækkende palliativt vagtberedskab eller planer herom.
Hvordan skrives en god henvisning til specialiseret indsats?
Oplys om:
Palliation - tjekliste og behandling
Kolofon
